Autystyczne A...B...C...

Autystyczne abecadło

Marcin Michalski ZSS 13 Kraków- obecnie CA i CZR Kraków

A jak autyzm
Czy jest sens pisać na temat, który został już roztrząśnięty na wszelkie sposoby? Jeśli miałbym zachęcić do poświęcenia czasu temu tekstowi, to niech zachętą będzie to, że pochodzi on od praktyka, który wciąż przeżywa wzloty i upadki, usiłując pomóc napotkanym na swej ścieżce osobom. Optyka postrzegania różnych kwestii przez nauczycieli i rodziców jest zazwyczaj odmienna. Ja jestem „krótkodystansowcem”. Rodzice, czyli „długodystansowcy, jak zwykłem ich nazywać, z niektórymi spostrzeżeniami, radami, działaniami, uogólnieniami nie będą mogli się zgodzić. To naturalne, gdyż chcąc przetrwać, muszą inaczej rozłożyć siły. Wszak opieka i wychowanie osoby z problemami rozwojowymi to rodzaj długodystansowego „biegu”. Czy może być dłuższy i trudniejszy bieg, niż podporządkowanie swego życia od początku do końca swemu dziecku, które czeka niepewna przyszłość? Autystyczne abecadło będzie opowieścią o dzieciach, ich rodzicach, próbujących ich edukować z różnym skutkiem nauczycielach i o społeczeństwie, w którym wcale nie tak łatwo się odnaleźć.
Od czego zacząć? Najlepiej od początku. Autyzm zupełnie przypadkowo wtargnął w moje życie- ściślej mówiąc, to ja wtargnąłem na to (często „zaminowane”) pole. Zupełnie nieprzygotowany, wystraszony, sfrustrowany… Do końca życia będę pamiętać krakowskie Dębniki i ulicę Bałuckiego 6, gdzie podjąłem to najtrudniejsze, ale i najciekawsze wyzwanie w swym życiu. Po pierwszych czterech godzinach, kiedy zatrzasnąłem za sobą skrzypiące drzwi, ujrzałem zimowe słońce wraz z baraszkującymi w śniegu wróblami. Trudną do opisania radość spowodowaną zakończeniem przygniatającego dnia pracy nieco przyćmiła mi pewna myśl. Pomyślałem (i zastanawiam się po dziś dzień), jak dają radę rodzice tych dzieci, często już dorosłych? Nie mogą oni jak ja zamknąć za sobą drzwi. Niewiele rozumiałem z rzeczywistości, do której studia nie zdołały mnie przygotować. Zdołały mnie one mimo wszystko uwrażliwić, a to już bardzo dużo. W głowie wciąż huczały pytania bez odpowiedzi: „Jak wykorzystać teorie wtłaczane do głowy podczas nieprzespanych nocy”?, „Co zrobić z osobami, które sprawiają wrażenie, że najlepiej by się czuły, gdyby zostawić je w spokoju”?, „Co robić, gdy o wiele większy ode mnie uczeń atakuje z zaskakująco wielką siłą”?, „Co w sytuacji, gdy niepozorny malec wywołuje wibrujący krzyk, który doskwiera i doprowadza do granicy bólu nie tylko mnie, ale i pozostałych uczniów”? …
Początek przygody z autystyczną rzeczywistością był niczym zderzenie się z lokomotywą. Przypuszczam, że rodzice naszych uczniów czują się tak często- tym częściej, im po raz tysięczny nawiedza ich myśl o przyszłości swego dziecka. Nie jest łatwo i jednoznacznie powiedzieć, czym jest autyzm. Oczywiście istnieją precyzyjne definicje tego rozległego zaburzenia rozwoju, ale problem w tym, że każdemu dziecku, co innego doskwiera i co innego wymaga naprawy. Na co postawić, mając przed sobą człowieka wymagającego interwencji? Często, (choć nie zawsze) pomocy chcą rodzice. Bez współdziałania z nimi, nasze wysiłki nie zostawią tak trwałej zmiany, jak byśmy oczekiwali. Bywa jednak i tak, że trzeba pracować wiedząc, że rodzice z różnych przyczyn nie podejmą wspólnej linii działania.
Wszystkie lata pracy, często z bardzo trudnymi osobami z pewnością mnie zahartowały, dały dużo pewności, co do stawianych i odrzucanych celów działania, nauczyły kreatywności, ale i pokory wobec nie do końca poznanej rzeczywistości. Mimo to, nie jestem wolny od stwierdzenia: „im więcej wiem, tym mniej wiem”. Wiem jednak to, że można dokonać zmian, nawet w pozornie beznadziejnych przypadkach. Niech to będzie punktem wyjścia do dalszych rozważań.

B jak błądzenie
Błądzić jest rzeczą ludzką, ale wiadomo, że lepiej nigdy nie zabłądzić na dobre. Mimo wszystko wydaje się, że proces błądzenia jest wpisany w nasze życie, szczególnie zaś w jego pokaźny fragment związany z pracą zawodową..
    W jednym z artykułów, pewna znana autorka pokusiła się o stwierdzenie, że w czasie dnia pracy z osobą autystyczną popełniamy minimum kilkanaście błędów. Jeśli błąd przyniesie natychmiastowe konsekwencje, a my jesteśmy skłonni do refleksji i zmiany swego postępowania, to już sukces. Problem w tym, że jednorazowa zmiana postępowania czasem nie wystarcza. Trzeba myśleć, poszukiwać, zmieniać, by wreszcie wygenerować właściwy sposób działania (w stosunku do konkretnej osoby w konkretnej sytuacji). Czasem pojawia się pokusa doradzenia komuś (rodzicowi czy innemu nauczycielowi), aby „oszczędzić mu błądzenia”. Rodzice prawie zawsze chcą spróbować wszystkich rodzajów terapii lub pseudoterapii, aby pomóc swemu dziecku (lub mieć czyste sumienie, że zrobili wszystko, co w ich mocy). Wydają więc fortuny na wątpliwe sposoby pomocy i znajdują się w punkcie wyjścia. Czy można im tego zabronić? Oczywiście, że nie! Myślę, że jeśli nawet nie pomogą swym pociechom, to cena za uzyskanie pewności, że zrobiło się wszystko, nie jest za wysoka. Wszak lepiej żałować, że się coś zrobiło aniżeli, że się czegoś nie zrobiło. Nigdy nie będziemy mieć pewności, czy droga naszego działania (styl, środki, cele, założenia, etc.) w którymś z punktów nie jest błędem. Tak naprawdę, najlepszym weryfikatorem jest czas, który pokaże, czy uczeń będzie wykorzystywać umiejętności, których nabycie trwało tyle lat. Czy wystarczająco dużo zrobiliśmy, aby nauczyć go samoobsługi? Czy zwracaliśmy uwagę na stopniowo pojawiające się, niepokojące zachowania? A może jednak warto było zaniechać pewnych działań a zamiast nich  wdrażać takie, dzięki którym teraz, gdy rodzice nie mają już tylu sił, żyłoby się im łatwiej? Pewna zaprzyjaźniona mama mojego ucznia powiedziała, że gdyby mogła cofnąć czas, zrobiłaby wszystko, aby sprawić, by obecnie dorosły już syn był samodzielny…

C jak cel
    Pamiętam studencki czas praktyk, kiedy wszyscy bez wyjątku musieli tworzyć znienawidzone konspekty zajęć. Może nie byłyby one tak bardzo nielubiane, gdyby nie cele, od których rzecz jasna należało rozpocząć pisanie planu zajęć. Jak się można domyślać, opisywaliśmy najpierw przebieg zajęć, a po tym następowała konsternacja:, „jakie cele dopasować do tego przebiegu?”
    Dziś się z tego śmieję, ale fakt faktem- wytyczenie celów działania, tych bliższych i tych długoterminowych to trudna rzecz. Zawsze starałem się nie omijać problemów, lecz doprowadzać do starcia z nimi. Dzięki odpowiedzi na z pozoru dziwne pytanie: „Co dla państwa jest najpoważniejszym problemem w zachowaniu dziecka?”, otrzymywałem gotowe cele pracy. Rzecz jasna, warunkiem koniecznym jest szczera rozmowa z rodzicami ucznia. Czy jest sens produkować sztuczne cele, a co za tym idzie, sztuczne działania? Cóż bardziej żywotnego, niż to, że dziecko bije dotkliwie domowników, nie spełnia najprostszych poleceń, nie wychodzi ze sklepu, gdy się mu nie kupi jakiegoś przedmiotu, wymusza na dorosłych krępowanie rąk, odmawia jedzenia itd. Myślę, że z różnych przyczyn większość nauczycieli nie popiera takiej strategii działania. Nie każdy ma odwagę, siłę, determinację, czy wiedzę, które pozwolą na zajęcie się najpierw zachowaniami, utrudniającymi życie samemu uczniowi i niejednokrotnie zaburzającymi funkcjonowanie jego rodziny. Uzyskanie kontroli nad uczniem z pewnością wzmocni autorytet nauczyciela w oczach rodziców, a co najważniejsze, pozwoli na skuteczną realizację typowo szkolnych zadań.
    Nie należy zapominać, że rodzice częstokroć nie mają kontroli nad zachowaniami swych dzieci, a przywrócenie jej, choćby w minimalnym stopniu i pokazanie im, że są w stanie ją sprawować, odbuduje ich mocno nadwątlone siły.
Dobrze sformułowane cele pozwolą uniknąć nauczycielowi frustracji, gdyż jak odpowiedzieć, czy uczeń poprawnie zachowuje się w miejscach użytku publicznego, skoro na placu zabaw bije dzieci, ale gdy ich nie ma, jest dobrze? W galeriach handlowych jest spokojny, ale na ruchomych schodach za każdym razem trwa spektakl strachu i grozy…Te cele są zbyt ogólne, by na ich podstawie zaprogramować działanie i określić ewentualną zmianę. Konieczne jest sformułowanie celu konkretnego i dzięki temu mierzalnego. Dlatego zastanów się czytelniku nad tym, co uczeń powinien według Ciebie robić, czy też, czego nie powinien robić. Następnie ujmij to w takim zdaniu, na które z pewnością będziesz mógł odpowiedzieć, np. Korzysta bez strachu z ruchomych schodów w galerii. Czeka na swoją kolej na placu zabaw przy zjeżdżalni. Stoi 1 minutę w wyznaczonym miejscu. Dzięki rozbiciu celu ogólnego na cele szczegółowe, będzie można w przyszłości powiedzieć, że uczeń „poprawnie zachowuje się w miejscach użytku publicznego”.

D jak dorastanie
Praca od początku do końca (bliżej nieokreślonego) w jednej placówce przywodzi mi na myśl zatrzymanie się w arabskiej medinie (czyli w najstarszej, handlowej i zrazem najbardziej ruchliwej części miasta). Można dzięki temu trzeźwiej spojrzeć na otaczającą rzeczywistość, aniżeli „płynąć” z jej wartkim nurtem. Towarzyszenie uczniowi przez kilkanaście lat jego życia, pokazuje w pełni „stan wejściowy” i „stan wyjściowy” czyli to, jakim ktoś był zaczynając edukację i jakim jest człowiekiem, stając się absolwentem placówki, która była jego drugim domem. Uczestnicząc w wielu momentach życia dorastającej osoby i doświadczając związanych z tym trudności, odczuć można fragment ciężaru, jaki dźwigają na co dzień rodzice naszych uczniów. Dorastanie to długi i momentami bardzo burzliwy czas w życiu każdego człowieka. W przypadku osób nie obarczonych problemami rozwojowymi, to okres stopniowego usamodzielniania się i odrywania od rodziców. Osoby z autyzmem, upośledzone intelektualnie w głębszym stopniu nie mają przed sobą takiej perspektywy. Są one zdane na swych rodziców oraz na łaskę i niełaskę państwa, aż do końca swych dni.
Ostatnio usłyszałem z ust koleżanki, która uczyła w przedszkolu jednego z obecnych gimnazjalistów: „To straszne! Od przedszkola niewiele się zmienił…”. Dynamika zmian w funkcjonowaniu poważnie zaburzonych osób nie jest duża (mam na myśli pozytywne zmiany). Nabywanie nowych i łatwych z naszego punktu widzenia umiejętności, często stanowi problem nie do przejścia. Problemy z rozumieniem mowy, koncentracją uwagi, pamięcią, motywacją, koordynacją oceną, elastycznością reagowania, komunikacją i wiele innych wciąż trapią dorosłego ucznia, czy absolwenta placówki podobnej do tej, w której pracuję. Przekłada się to na jakość jego funkcjonowania w rodzinie i w najbliższym środowisku. Jeśli dodatkowo uczeń jest agresywny lub autoagresywny, przyszłość jego i jego rodziny jest mocno zagrożona, bowiem nie ma zbyt wielu miejsc edukacji czy pobytu dla takich ludzi. „ Oto, co się przydarza tym, którzy mają zaburzenia niewidocznych zmysłów”, jak napisał Oliver Sacs w „Mężczyźnie, który pomylił żonę z kapeluszem”. Częstokroć, na pierwszy rzut oka nic nie wskazuje, że ten przystojny chłopak, czy ładna dziewczyna ma aż tak poważne problemy. Ten dysonans wprawia w poważne zakłopotanie i bynajmniej nie ułatwia codziennego funkcjonowania w naszym specyficznym społeczeństwie.
Trzeba być świadomym, że nie wszystko będzie możliwe do wypracowania z danym uczniem. W tym przypadku należy raczej mówić nie o poprzeczce, lecz o poprzeczkach, które z uwagi na nieharmonijny rozwój pozawieszane są na różnych wysokościach. Na co więc postawić ucząc taką osobę? Zawsze warto inwestować w samodzielność. Musi być ona misternie budowana na rozumieniu poleceń, podatności na podpowiedzi, umiejętności współpracy z dorosłym, rozumieniu relacji „ja”-„otaczający świat”, sprawności motorycznej i wielu innych umiejętnościach, które zdrowe dzieci osiągają bez większego trudu.
Gdy przyjdzie już moment poszukiwania dla swego dziecka kolejnej placówki, z dużym prawdopodobieństwem pojawią się pytania: „Czy osoba ta jest samodzielna”? „Czy jest agresywna, autoagresywna lub w jakikolwiek sposób uciążliwa”?...

E jak ekscesy
Nie ma mowy, aby w tak specyficznej pracy obeszło się bez ekscesów. Niemal każdego dnia dzieje się coś, co wspomina się czasami bardzo długo. Środki masowego przekazu ukształtowały stereotyp osoby autystycznej: inteligentny, utalentowany, zamknięty w sobie. To słyszy się najczęściej. Pewnie, że zdarzają się i tacy uczniowie, ale jest to coś tak rzadkiego, jak zgoda w naszym Parlamencie. Co więcej- jeśli mamy do czynienia z takim uczniem, możemy się spodziewać ekscesów na rzeczywiście wyrafinowanym poziomie. W latach 90-ych po emisji programu na temat Metody Opcji, pojawiło się w naszej placówce dosyć dużo osób poruszonych wspaniałymi rezultatami, jakie przynosi ta odkryta przez rodziców dla świata  ścieżka działania. Zdziwieniu ich nie było końca, gdy nie spotkali się z entuzjazmem pracowników, zmagających się z bardzo trudnymi zachowaniami uczniów. Z myślą, że nie jest tak pięknie, sympatycznie i optymistycznie fala zainteresowania zaczęła topnieć…
Do dziś pamiętam pytania jednego z uczniów: „Marcinie- ile waży Wisła? Nie wiesz? Jak to? Przecież jesteś nauczycielem”! „Co by było, gdybym pogryzł hienę w zoo, albo żyrafę”? W związku z trudnościami w „czytaniu” relacji społecznych (zazwyczaj jest zaburzony nadawany komunikat oraz jego odbiór), dochodzi na co dzień do zabawnych zdarzeń. Poszedłem kiedyś do apteki z uczniem (jest to bardzo postawny mężczyzna z niskim głosem). Powiedziałem po kolei, co trzeba zrobić, po czym stanęliśmy w kolejce. „Słucham- co dla pana”? zapytała aptekarka. Proszę aspirynę. „To będzie 2 złote” odrzekła z miłym uśmiechem pani farmaceutka. W tym momencie uczeń, zamaszystym ruchem niemal wtłoczył drobne monety w blat , dodając tubalnym głosem: „Masz! Wiesz? No!”. Tego typu sytuacje są jednak kształcące, gdyż jak wiadomo, „eksponując na bodziec, powodujemy odwrażliwianie”.
 Nastąpił niegdyś czas, kiedy zostaliśmy zmuszeni do opuszczenia zajmowanej placówki. Pozostało zaakceptować taki obrót spraw i przenieść całą szkołę na drugi koniec miasta. Dla naszych uczniów ( dla ich rodziców i dla nas także) był to mocno stresujący moment życia. Ci, którzy po naszym pojawieniu się na nowym osiedlu, dzierżyli w rękach lornetki, kamery i kto wie, co tam jeszcze, obserwując z balkonów, zza firanek przybyszów niemal z innej planety, też łatwo nie mieli. Nowe ścieżki, nowe otoczenie, nowe wyzwania- to nie dla naszych uczniów (tzn. jest to dla nich ale początkowo wzbudza wiele problemów adaptacyjnych). Jak się zdaje, mieszkańcy dużego blokowiska nas zaakceptowali, ale zdarzają się sytuacje takie jak opisana poniżej. Prowadziłem do kościoła ucznia, celem stopniowego przygotowywania go do I Komunii Świętej. Po drodze wyznał mi, że boi się księdza („gdyż szkła jego okularów nagle się ściemniają”) i dlatego dalej już nie pójdzie. Zaczął się więc kłaść na ulicy. Kiedy go podniosłem, usłyszałem: „Co tak szarpiesz to dziecko”! Tak naprawdę, to dziecko szarpało mnie, ale w takich momentach wygląda to odwrotnie. Na napastnika wygląda dorosły, który chce np. powstrzymać ucznia od rozbicia szyb. Brak zdolności przewidzenia następstw swego zachowania prowadzi do sytuacji typu: nagłe wtargnięcie na jezdnię, połykanie substancji niejadalnych, zabieranie ze sklepu produktów bez uprzedniego zapłacenia, opuszczenie taksówki i ucieczka w niewiadomym kierunku, obnażanie się w miejscach publicznych i całe mnóstwo mniej lub bardziej racjonalnych zachowań. Tego typu incydenty były, są i będą. Mają one według mnie (mimo swej powagi) bezcenną wartość. Ukazują luki w naszym postrzeganiu ucznia i radzeniu sobie z nim, nakazując tym samym większą czujność, rozsądek, dyscyplinę, kreatywność, zdecydowanie… Tak naprawdę trzeba doskonalić się bez końca.

F jak frustracja
Wcześniej, czy później pojawi się szereg objawów takich jak zdenerwowanie, bezsilność, irytacja, gniew, pustka, niedowierzanie. Jest to reakcja naszego umysłu i ciała na „autystyczną rzeczywistość”, w której „ścieżka ucznia” i „ścieżka nauczyciela” nie są tą samą „ścieżką”.  Dziesiątki przechodzące w setki, te zaś w tysiące… Mowa o liczbie powtórzeń, niekończącym się treningu, by nauczyć prostej umiejętności oraz, jeśli się uda, by ją podtrzymać. Wspomaganie, dynamizowanie, korygowanie, oczekiwanie, konsekwencja, cierpliwość… i tak bez końca. „Zaczynaj działać w momencie, w którym inni by już dawno zaprzestali wysiłków”, przyszła mi do głowy taka myśl w trakcie blokowania nierozsądnie mocnych ataków autoagresji jednego z uczniów.
Bądź konsekwentny, zachowuj równowagę wewnętrzną, nawet w trakcie najcięższej próby. Są to moje stałe odnośniki, będące odpowiednikiem latarni na brzegu oceanu. Owa „latarnia” wyznacza szlak nie tylko dla mnie, ale jest niezawodną podporą dla tego, któremu pomagam. Najlepszym „okładem” na rozgrzaną frustracją głowę są efekty pracy. O te nie łatwo, szczególnie u uczniów zaawansowanych wiekiem, kiedy ta podatność na zmiany jest już nieznaczna.
Tak się składa, że pracuję również z maluchami, objętymi programem wczesnego wspomagania rozwoju. Wysiłek, jaki trzeba włożyć w dokonanie niezbędnych korekt w funkcjonowaniu bywa ogromny, ale za to efekt… czasem olśniewający! Warto więc działać jak najwcześniej, by nie dopuścić do utrwalenia nieodwracalnych, niepoprawnych schematów funkcjonowania.
Nie należy zapominać o własnej kondycji psychofizycznej. Odtrutką na opisane problemy może być czytanie książek, podróżowanie, uprawianie sportu, rozmowa z osobą, która rozumie problem lub jakaś zupełnie nieznana odskocznia. Dbając o siebie, wpływamy na jakość kontaktów z naszymi podopiecznymi, przeciwdziałając tym samym przyczajonej frustracji. Co wspanialszego, niż praca, która przynosi satysfakcję?

G jak gadulstwo
„Dzieci niepełnosprawne umysłowo mają ograniczony zakres „pola uwagi” i ogniskują ją na mniejszych cząstkach niż przeciętne dzieci w podobnym wieku. Inaczej mówiąc nie są w stanie odebrać wszystkiego, co nauczyciel przekazuje”. I. Lovaas
Gadulstwo jest jednym z grzechów, jakich dopuszczają się zarówno nauczyciele, jak i rodzice wobec swoich uczniów czy też dzieci. Działania te wzbudzają aprobatę otoczenia zewnętrznego, a pozornej idylli nie ma końca. Otóż jest to droga do nikąd. Wyobraźmy sobie taką scenę: na pierwszym spotkaniu z nowoprzyjętym dzieckiem proszę, aby rodzice wydali mu polecenie „usiądź”. Zazwyczaj wygląda to tak, że rodzic prosi: „Synu. Bardzo proszę, żebyś ładnie usiadł na tym krzesełku”. Syn jednak nadal biega po sali, a początkowo spokojny rodzic rozpoczyna swą mantrę od początku, z tym jednak, że widać oznaki stopniowego zdenerwowania. Coraz bardziej podniesionemu głosowi towarzyszą coraz bardziej zamaszyste gesty. Efekt jest taki, że dziecko nie siedzi, a rodzic czasem nawet się tym nie przejmie. Często szuka wytłumaczenia tej sytuacji: „dziś jest zmęczony”, „nie ma ochoty”, „polecenie jest zbyt proste”, „jest w nowym miejscu”, „podenerwował się”… Kiedy wydaję polecenie „usiądź”, po którym syn po prostu siada, u rodziców pojawia się napięcie. Pytam w czym problem. „Proszę pana. To przypomina tresurę”! Uogólniając: czasem w cenie jest forma, a nie treść. Innymi słowy mówiąc, nie jest ważny efekt komunikatu lecz to, by było miło i bezstresowo. Jest to najprostsza droga do wprowadzenia dziecka w świat niejasności, nieprzewidywalności i tym samym do coraz większego zagubienia.
Biorąc pod uwagę powszechne trudności ze zrozumieniem mowy u opisywanej grupy uczniów, warto dbać o jakość wypowiedzi. Moja znajoma pojechał z kolegą do Chin. On znał język angielski perfekcyjnie, ona zaś jedynie kilka bezokoliczników i innych najprostszych słów. Ku ich zdumieniu, tylko ona była zrozumiana. On z uwagi na piękną angielszczyznę, „odbijającą się” od zdumionych słuchaczy, musiał zamilknąć. Nie jest łatwo ogołocić nasze wypowiedzi z ozdobników, ale jesteśmy to winni naszym odbiorcom. Nie jest też powiedziane, że wszystkich należy raczyć tą ubogą polszczyzną…
Jaki odbiorca, taki komunikat. Siedząc kiedyś w mongolskiej jurcie, uczestniczyłem w pewnej pouczającej sytuacji. Otóż jeden z pasterzy mówił do mnie w swym ojczystym języku, będąc przekonanym, że go rozumiem. Gdy zorientował się, że na nic jego wywody, po prostu wstał i jak to my zwykliśmy określać, przy pomocy podpowiedzi, już nie werbalnych lecz manualnych wyprowadził mnie z jurty i pokazał zranioną owcę. Pozostaje tylko życzyć wszystkim, mającym do czynienia z kimś mającym trudności komunikacyjne, aby jak opisany Mongoł, umieli wykazać się tak znakomitą intuicją. Sztuką jest wyczuć, kiedy „gadulstwo” nie ma sensu lub jak to ujął Karol Wojtyła: umieć przerwać, kiedy słuchacz jest przekonany.
  
H jak hartowanie
„Hartowanie powierzchniowe polega na szybkim ogrzaniu warstwy powierzchniowej przedmiotu i szybkim oziębieniu w celu uzyskania twardej powierzchni odpornej na ścieranie z zachowaniem plastycznego rdzenia”. Tyle mówi definicja, która znalazła się tu nieprzypadkowo… Myślę, że można się w niej dopatrzeć wielu analogii zarówno z moją pracą. Skąd taka ścieżka myślenia? Jako nie praktykujący technik hutnictwa nie spodziewałem się, że będę mieć do czynienia z hartowaniem, ale w rozumieniu pedagogicznym. Życie płata różne figle.
„Ogrzanie warstwy powierzchniowej”. Najszybszym ogrzaniem było wejście do mojej pierwszej w życiu pracy. Zupełnie nie wiedziałem jak się zachować, jak wykorzystać wiedzę nabytą podczas studiów, jak realizować stopniowo pojawiające się pomysły, jak znieść nieufność rodziców wobec mnie. Byłem wszak nowym, młodym pracownikiem, który zastąpił ich dotychczasowego, ukochanego wychowawcę. Jak poradzić sobie z tak wielką ilością znaków zapytania? To z pewnością rozgrzało i rozgrzewa czasem do białości.
„Szybkie oziębienie”.  Tych momentów było wiele. Wiedza ze studiów i ta życiowa nie stanowiły dla mnie oręża, pomysły do pracy okazywały się chybione (zapewne wzbudziłyby radość, ale u zdrowych dzieci), uczniowie bywali nieprzewidywalni w swych zachowaniach (podobnie jak ich rodzice). Znaki zapytania wciąż się mnożą. Jakby nie patrzeć, „ekspozycja na bodziec powoduje odwrażliwianie”, a ciągła styczność z dosyć podobnymi problemami wydobywa z tego” kłębka” nić przewidywalności. Cóż wspanialszego, jeśli można komuś pomóc i choć w małym stopniu wpłynąć na jego życie?
„… w celu uzyskania twardej powierzchni odpornej na ścieranie z zachowaniem plastycznego rdzenia”. Cóż to jest ten plastyczny rdzeń? To nic innego, jak nasze emocje, elastyczność myślenia, kreatywność, ambicje i szereg innych wartościowych cech, często skrywanych za „twardą maską odporną na ścieranie”. Hartowaniu i to na wszystkie sposoby są poddawani rodzice osób niepełnosprawnych. Czy czyni to z nich ludzi, twardych jak stal? Widząc ich niekończące się zmagania, można być pewnym, że są to ludzie twardzi, odporni, zahartowani. Nie należy jednak zapominać, że w zahartowanym materiale  powstają naprężenia, czyniąc go kruchym i podatnym na pęknięcia…

I jak inni
„Traktujemy Innego przede wszystkim jako obcego (a przecież Inny nie musi oznaczać-obcy), jako przedstawiciela odrębnego gatunku, a co najbardziej istotne - traktujemy go jako zagrożenie. […] Doświadczenie ludzkie dowodzi, że w pierwszym momencie, w pierwszym odruchu człowiek reaguje na Innego z rezerwą, powściągliwie, nieufnie czy wręcz niechętnie, a nawet wrogo. My wszyscy, ludzie, na przestrzeni dziejów zadaliśmy sobie zbyt wiele ciosów, zbyt wiele bólu, żeby było inaczej”.
                                                                                                               Ryszard Kapuściński „ Ten Inny”
- Czy uczniowie waszej szkoły są inni?
- Inni od kogo?
- Inni od pozostałych osób niepełnosprawnych intelektualnie.
- Wszystkie fakty wskazują, że tak właśnie jest.
- W czym wyraża się owa inność?
- Pierwszą oznaką inności są czteroosobowe klasy. Laik powie, że to rozpusta, ale ktoś rozumiejący tą szczególną inność przyzna, że ma to swoje uzasadnienie.
- Gdzie jeszcze widać różnice?
- Kiedyś uczestniczyliśmy w piknikach integracyjnych, na które zjeżdżały chyba wszystkie szkoły specjalne z Krakowa. Przy muzyce orkiestry wojskowej, grochówce, otoczeni wspaniałą przyrodą powinniśmy się cieszyć z tego spotkania. Intuicyjnie czuło się, że to „ nie nasze towarzystwo”. Zawsze dosyć szybko znikaliśmy, bo uczniowie po prostu niezbyt dobrze znosili tą pozbawioną codziennej struktury i przewidywalności sytuację. Od paru lat nie pojawiamy się tam w ogóle.
- Czy Wasi uczniowie mają szansę na zatrudnienie?
- Nie tak dawno w ramach szkolenia wewnętrznego mówiono z wielkim przekonaniem, że osoby niepełnosprawne mogą podejmować pracę. Wraz z upływem szkolenia, nadzieja, że słowa te dotyczą naszych uczniów, stopniała niczym płatki śniegu w słoneczny dzień. Mimo wielkich wysiłków, w większości przypadków nie jest możliwe wypracowanie u uczniów cech, jakie powinien posiadać dobry pracownik.
- W czym tak naprawdę tkwi ta ciągle podkreślana inność ludzi, których wygląd zazwyczaj nie wskazuje na odstępstwa od szeroko rozumianej normy?
- Cały problem tkwi w zachowaniu, które często jest nie do przyjęcia przez postronne osoby. Myślę, że tolerancja wielu ludzi w naszym społeczeństwie jest bardzo niska. Wystarczy małe odstępstwo od utartego schematu, a „bicz” kontroli społecznej zaczyna natychmiast chłostać. Można sobie jedynie wyobrazić, co dzieje się, gdy osoba, która nie rozumie, co myślą inni ludzie, która nie pojmuje relacji przyczynowo-skutkowych, która nie potrafi słownie wyrazić swej potrzeby, która nie odczuwa tzw. wstydu społecznego, która ma szereg innych deficytów, zdenerwuje się…
- Co z nauczycielami? Czy też czują się inni od pozostałej, potężnej grupy zawodowej?
- Myślę, że zdecydowanie tak! Już na wstępie budzi duże zdziwienie to, że nie uczę konkretnego przedmiotu, tylko jestem „od wszystkiego”, czyli od uczenia najprostszych czynności dnia powszedniego, od niwelowania czasem szokujących zachowań, od bezustannego edukowania rodziców. Jeśli trzeba to ostrzygę włosy, ogolę, wykąpię, podetrę tyłek. Jest to normalne, ale… nie dla nauczyciela dzieci zdrowych. Inną dolegliwością jest brak naprawdę adekwatnych do naszych potrzeb szkoleń. Gdyby posłuchać naszych rozmów po zakończeniu pracy, można by się łatwo przekonać, że jesteśmy „z innej bajki”. Ostatnio usłyszałem w ust pewnego pracownika naukowego, że „temat”, w którym pracuję jest marginalny. Przypomina mi to sytuację, kiedy posiada się rzadki egzemplarz samochodu. Nikt nie wie, jak go naprawić, nie ma części zamiennych lub jeśli są, kosztują majątek. Tak naprawdę, to lepiej się nie zajmować próbą naprawy, „bo człowiek się napracuje i narobi jeszcze większych szkód”…
Inność z pewnością zaciekawia, więc pewnie dlatego, kiedy jestem  w jakiejś podróży, znajdzie się ktoś zainteresowany przybliżeniem tego tematu. Kiedyś na Islandii otoczył mnie wianuszek angielskich emerytek zafascynowanych tematyką autyzmu… Już sama chęć poznania nieznanej rzeczywistości uwrażliwia odbiorcę nowych treści, a choćby częściowe ich zrozumienie jest szansą na tolerancję, której tak bardzo czasem brakuje. O ileż łatwiej żyłoby się rodzicom osób, o których tyle mówimy, gdyby mieli oni pewność, że otoczenie społeczne rozumie i akceptuje mimo wszystko…

J jak jeszcze
    „Jeśli właściwa osoba stosuje niewłaściwe środki, lub niewłaściwa osoba właściwe środki, to można oczekiwać niewłaściwego efektu”.
Zdarzyło się to na początku mojej kariery zawodowej. Grupa, której zostałem wychowawcą, nawet oceniając z perspektywy czasu, była grupą trudną. Każdy z uczniów był inny, a w związku z tym należało stosować indywidualne w każdym calu podejście. Zanim jednak zdołałem nieco poznać swych podopiecznych, musiało niechybnie dojść do szeregu incydentów, pomyłek, wzlotów połączonych z bolesnymi upadkami.
    Jeden z uczniów za pomocą swego wibrującego głosu doprowadzał na skraj wytrzymałości zarówno swoich kolegów z klasy, jak i mnie, który byłem przez nich za to atakowany. Próbowałem różnych środków (dosyć skromnych z uwagi na zerowy staż pracy i tym samym doświadczenie), ale jak się można domyślać, żaden z nich nie niwelował krzyku. W tym miejscu muszę się przyznać, że wobec sprawcy zamieszania użyłem klapsa. Był to beznadziejny gest rozpaczy. Ku swemu bezgranicznemu zaskoczeniu usłyszałem od tego ucznia: „jeszcze”. Ów klaps wywołał wręcz euforię u tego małego człowieka, a u mnie… była to eureka! Dodać należy, że zachowanie trudne w postaci krzyku nasiliło się (po to, by w konsekwencji przynieść klapsa). Ten niespodziewany przebieg zdarzeń był momentem zwrotnym w moim sposobie myślenia. Wraz z upływem czasu zaobserwowałem, że niektóre osoby wręcz domagają się działań, które są klasyczną karą. Z drugiej zaś strony klasyczna nagroda jest dla nich czymś nieprzyjemnym, bądź w najlepszym przypadku neutralnym. Wywraca to „do góry nogami” dotychczasową wiedzę, nakazując większą ostrożność w każdym działaniu wobec niektórych osób z autyzmem. Kolejne lata pracy potwierdzały tą obserwację. Zdarza się, że uczeń celowo prowokuje niektóre trudne sytuacje (np. rzuca się na szybę) aby go mocno przytrzymać lub odesłać do odosobnionego pomieszczenia, a tym samym dostarczyć przyjemnych bodźców.
Kluczowe „jeszcze” uzmysłowiło mi, iż każdemu uczniowi (automatycznie jego rodzicom) należą się indywidualne oddziaływania. Oznacza to, że działania służące z powodzeniem jednej osobie (np. poklepanie z aprobatą), innemu może sprawić przykrość, wystraszyć, zniechęcić.
    Na szczęście istnieją pewne zasady, które dotyczą i służą całej omawianej populacji. Każdej z osób służy ustrukturyzowane, (czyli uporządkowane) działanie w takim otoczeniu. Każdy z nas lubi przewidywalność i jasność oczekiwań. Każdy lubi być traktowany dobrze, z należytym szacunkiem (służy temu m.in. indywidualizacja podejścia). W cenie jest nauczyciel konsekwentny. To trudna sztuka, zatem jak można przypuszczać, nie jest to cecha często występująca. Konsekwencja (przy założeniu, że przyjęty cel i środki zmierzające do jego realizacji są sensowne) to potężny oręż w trakcie trudnej pracy. Będąc konsekwentnym, pokazuje się uczniowi, czego od niego oczekujemy. Np. po poleceniu „usiądź”, (które sprawia na początku wiele trudności) wymagam, aby osoba, do której polecenie to zostało skierowane, usiadła. W razie problemów używam mniej lub bardziej zaawansowanych podpowiedzi, czyli konsekwentnie zmierzam do wykonania tego polecenia. Ta sama droga dotyczy wszystkich poleceń, oczywiście pod warunkiem, że uczeń jest w stanie je wykonać. W ten sposób stajemy się dla drugiego człowieka kimś w rodzaju przewodnika, który jeśli trzeba, potrafi w umiejętny sposób wycofać się z postawionego zadania. (Nie należy mylić słowa „konsekwentny” ze słowem „sztywny”).
    Wyobraźmy sobie sytuację, kiedy idziemy w góry z przewodnikiem. Ścieżka, którą idziemy stopniowo się zwęża, a z pod stóp, w dół przepaści spadają kamienie, roztrzaskujące się po długim czasie o inne głazy. Wśród turystów zaczyna pojawiać się strach, niektórzy zaczynają przeklinać, inni nienaturalnie milczą. Przewodnik obficie się poci, a jego oczy nerwowo błądzą po otoczeniu. Nie jest w stanie podjąć konstruktywnej decyzji. Czy turyści, którzy oddali się opiece przewodnika będą czuć się pewnie w takiej sytuacji? Podobnie wygląda relacja nauczyciel-uczeń. Zawsze należy zadać sobie pytanie: „czy jestem dobrym przewodnikiem”?
    W przypadku autyzmu istnieje wciąż wiele znaków zapytania i nie zawsze można oszacować, jakimi torami potoczy się rozwój obciążonego tym, czy innym zaburzeniem dziecka. Sztuką jest umiejętność wstrzymania się od opinii lub przyznanie się do niewiedzy. W tak delikatnej materii, kategoryczny osąd dotyczący np. tego czy dziecko będzie mówić, czy nie, może z jednej strony pogrążyć w rozpaczy rodziców, z drugiej zaś może wzbudzić nieuzasadnione nadzieje.
Wracając do kluczowego słowa tego rozdziału, czyli „jeszcze” należy wiedzieć, że wiele można nauczyć się od samych uczniów. Trzeba być jednak wnikliwym obserwatorem rzeczywistości i takim samym „wyciągaczem” wniosków.

K jak konfrontacja
Konfrontacja jest nieuchronną konsekwencją kontaktu z dzieckiem, czy uczniem. Chodzi o stracie się z sobą odmiennych chęci, sposobów postrzegania, doświadczeń i wielu innych dążeń, które leżą często na przeciwległych biegunach. Dotyczy to osób zdrowych, jak i osób „z problemami”. Starcie owo może przybrać poważne rozmiary już we wczesnych etapach dzieciństwa, a jego rezultat może niejednokrotnie wytyczać dalszą „ścieżkę” wychowawczą. Problem ten przybiera szczególną postać w odniesieniu do osób z autyzmem, gdyż trudności te mają tendencję do „rozrostu”. Co to oznacza? Jeśli przyjrzeć się sytuacjom, w których dochodzi do konfrontacji między osobami zdrowymi, trudne zachowania wraz z czasem zanikają, lub przyjmują bardziej subtelną postać (np. kilkunastolatek nie kładzie się już przed sklepem ze słodyczami, krzycząc i tupiąc przy tym). U osób przejawiających różnorakie problemy rozwojowe, z którymi mam do czynienia, zachowania te trwają o wiele dłużej. Dzieje się tak z uwagi na istniejące problemy z komunikacją, deficyty intelektualne, nie rozumienie różnych społecznych niuansów, wreszcie utrwalenie nieprawidłowego schematu reagowania. Sytuacja wydaje się być beznadziejna, jednak wcale nie musi tak być. Nie jest prawdą stwierdzenie: „małe dziecko- mały problem”, gdyż właśnie na tym etapie wszystko się zaczyna i wpływa na lepsze lub gorsze funkcjonowanie w przyszłości. Błędy popełniane w tym okresie rozwojowym będzie o wiele trudniej naprawiać, gdy będziemy mieć do czynienia już nie z dzieckiem, ale z silnym i w dużym stopniu ukształtowanym młodzieńcem.
Co jakiś czas słyszę prośbę w stylu: „Czy podjąłbyś się pracy z dorosłą dziewczyną, z którą już nie da się żyć? Wiesz, ona kolekcjonuje czapki. Zaczęło się to niewinnie. Chyba wymusiła, aby kupić jej czapkę, mimo, że miała, co włożyć na głowę. No i rodzice kupili. Później zaczęła zdzierać czapki przypadkowym przechodniom. Teraz rodzice już nie mają sił, a w ich domu jest pewnie kilkaset czapek…” Sytuacje tego typu wprawiają w zakłopotanie, bo jak zabrać się za modyfikację tak długo ugruntowywanego zachowania? Dlaczego powiedzmy „250 czapek wstecz” nie było dobrym momentem na zmianę, a jest dopiero teraz taka potrzeba? Czy rodzice, którzy przeszli gehennę, są gotowi na konfrontację z tak nabrzmiałym problemem? Jeśli nie są zdolni, to jaki jest sens podejmowania działania?
Ciekawe obserwacje dotyczą sytuacji, w których przepracowano (w sposób udany) wraz z rodzicami konkretny problem (np. załatwianie potrzeby fizjologicznej nie do pampersa, ale do ubikacji). Okazuje się mianowicie, że rodzice wracają do starych, utartych schematów, porzucając to, co nowe a tym samym zagrażające, niepewne, nieznane. Można to zrozumieć, gdyż człowiek nawet podświadomie wraca do tego, co przewidywalne nawet, jeśli jest to uciążliwe ( tu: powrót do pampersa, który był, jest i pewnie będzie). Nie trzeba wkładać wysiłku w pilnowanie dziecka. Pampersy wprawdzie kosztują, ale jest to stały, przewidywalny wydatek, jak powiedzmy abonament za telefon. Problemy odłożone na bok nie rozwiążą się w sposób samoistny, a niektóre z nich będą ewoluować w niebezpiecznym kierunku.
Do konfrontacji prowadzą wymagania- nawet te najprostsze. Ktoś, kto nie był do nich wdrożony, traktuje je, jako zamach, a reakcją na zamach są najczęściej różne formy obrony.
Najlepszym czasem na konfrontację są najwcześniejsze lata życia dziecka, gdyż jego reakcje dopiero się kształtują, a my dorośli mamy realny wpływ na to kształtowanie. Konfrontacje, do których dochodzi nawet w zaawansowanych latach życia nie są pozbawione sensu. Z uwagi na większe gabaryty ucznia, większą siłę i mocniejsze utrwalenie nieprawidłowych zachowań, z pewnością trudniej będzie wytyczać normy, zasady, granice. Myślę, że nie należy podważać sensu podziału: nauczyciel- uczeń, czy rodzic- dziecko, co bywa poddawane w wątpliwość. Liberalizm, autonomia, podążanie nie są czymś złym, jednak zbyt często stosowane są w nieodpowiednich momentach lub / i w odniesieniu do niewłaściwych osób. Wybór ścieżki edukacyjnej zależy od Ciebie…

L jak labilność
Labilność, czyli przeciwieństwo stabilności to swoista „uroda” niektórych uczniów. Na pierwszy rzut oka, ta właściwość tylko przysparza problemów, lecz dokładniejszy wgląd w zachwianą równowagę powinien nas zaniepokoić i skłonić do poszukiwania przyczyn takiego stanu rzeczy. Wzorce niestabilnego zachowania mogą występować raz na jakiś (nieokreślony) czas, mogą się powtarzać w stałych odstępach czasowych, mogą się nagle pojawić i nagle zniknąć. Niejednokrotnie okazuje się, iż stany te wywołane są czymś konkretnym: głodem, pragnieniem, wrośniętym w palec stopy paznokciem, brakiem snu w nocy, zjedzeniem słodyczy, sera, bólem zęba, postawieniem wymagań, ledwo słyszalnym, ale irytującym tą osobę dźwiękiem, oraz całą gamą mniej lub bardziej racjonalnych przyczyn.
Za każdym razem po pojawieniu się odstającego od normy wzorca zachowania, niezbędna jest wnikliwa obserwacja i próba zidentyfikowania przyczyny. Niestety nie zawsze udaje się ją ustalić. Sytuację dodatkowo utrudniają poważne deficyty w komunikacji interpersonalnej z interesującą nas grupą osób. Co zatem robić? Najważniejsze jest to, aby przynieść temu człowiekowi ulgę. Jeśli powodem dezorganizacji zachowania jest próba wymuszenia czegoś (za pomocą niewłaściwego zachowania), konieczne jest „przepracowanie” tej sytuacji tak, aby wymuszenie to nie zostało nagrodzone naszym ustępstwem. Niezbędne jest sprawdzenie zeszytu korespondencji z rodzinnym domem ucznia. Ponadto praktykuje się skontaktowanie się z rodzicami celem np. sprawdzenia podania leków. Czasem koniecznym jest chwilowe obniżenie lub zmodyfikowanie wymagań. W najtrudniejszych przypadkach niezbędne okazuje się umieszczenie ucznia w sali wyciszeń (przy zachowaniu szeregu warunków), a najrzadziej, (co w praktyce też się zdarza) konieczne jest wezwanie karetki pogotowia. Osoby z autyzmem nie są wolne od dolegliwości typu: wyrostek robaczkowy, wady serca, czy innych klasycznych schorzeń, a jakże często zdajemy się o tym nie pamiętać. Stabilność, czyli równowaga, homeostaza, jest czymś pożądanym, a najlepsze wytłumaczenie potrzeby zmierzania do niej, znalazłem w książce Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, wydanej przez Impuls w  2009 r. (przepraszam za kryptoreklamę)
„Podsystemy społeczne (np. rodzina, grupa przedszkolna, zespół klasowy, grupa uczestników środowiskowego domu samopomocy, itd.) działają tym sprawniej, im mniej energii, jako całość muszą wydatkować w celu podtrzymania homeostazy, będącej dynamiczną równowagą wewnętrzną między wszystkimi osobami, w tym z osobami przejawiającymi trudności w regulowaniu swych stosunków z otoczeniem. Im głębsze są trudności regulacyjne danej jednostki, tym więcej energii wydatkuje podsystem, którego jest ona członkiem. W przypadku głębokich zaburzeń funkcjonowania, ilość wydatkowanej energii może przekroczyć wartość krytyczną, co skutkuje niemożnością sprawnego działania podsystemu, jako całości oraz poszczególnych jego elementów”. (E. Brodowicz, s.45)
Zmierzając do końca rozważań nad zagadnieniem labilności, a mając do czynienia z osobami o głębokich zaburzeniach funkcjonowania wiem, że warto „inwestować” w wyposażanie ucznia w takie umiejętności, których brak mógłby wykluczyć go w przyszłości z uczestnictwa w godnym życiu.

M jak mity
Mity odwołują się raczej do przeżyć, emocji, wyobrażeń, przesądów niż do racjonalnej wiedzy...
Autyzm jest tym zaburzeniem, wokół którego narosło wiele mitów, a więc pięknych, choć nie do końca prawdziwych historii. Mówi się, że autyzm jest tajemniczy, zagadkowy, fascynujący. Dzieje się tak, dlatego, że z jednej strony nie wiadomo, jakie jest pochodzenie tego poważnego zaburzenia rozwoju, z drugiej zaś strony media ukształtowały wyidealizowany obraz takiej osoby. Każde odstępstwo od niego wywołuje niemałe zdziwienie, zaskoczenie, niedowierzanie. Najczęściej słyszy się stwierdzenia: „Autyzm? Wiem, wiem. Osoby te są inteligentne i zamknięte w sobie”. Niezwykle rzadko można spotkać kogoś świadomego faktu, iż zdecydowana część tej populacji funkcjonuje na poziomie głębszego upośledzenia umysłowego, natomiast osoby w jakiś szczególny sposób uzdolnione stanowią marginalną część tej coraz pokaźniejszej grupy.
Pamiętam falę euforii, która przetoczyła się przez nasz kraj po emisji programu promującego amerykańską Metodę Opcji, która prowadziła do uzdrowienia syna jej twórców- państwa Kaufmanów. Każdy zrozpaczony rodzic chłonie tego typu informacje z nadzieją, że skoro powiodło się komuś innemu…Tu otwiera się niezmierzona przestrzeń, wypełniona cudownymi eliksirami, wynalazkami, metodami, które oferują bardzo dużo, tak naprawdę nie ponosząc odpowiedzialności za efekt końcowy. Niezwykła łatwość rozbudzenia nadziei i nie liczenie się z potencjalną porażką sprawia, że mnożą się obietnice bez pokrycia. Rodzice słyszą więc stwierdzenia: „do końca tego roku pani syn zacznie mówić”, „córka na pewno będzie pisać”, „delfiny spowodują, że przestanie się tak zachowywać”, „ten lek zlikwiduje agresję”… Naturalną tendencją jest chęć pomocy swemu dziecku w sposób, który nie będzie wywoływać jego irytacji, stresu, lęku. Zwykła, codzienna, mozolna praca, polegająca na uporządkowaniu świata dziecka i konsekwentnym realizowaniu wspólnie poczynionych ustaleń, znajduje się na szarym końcu listy sposobów pomocy. Postawienie jasnych wymagań nie będzie z pewnością tym, czego oczekuje uczeń. Na pewno pojawi się krzyk, płacz, agresja, opór. Niewiele osób ma świadomość tego, że im wcześniej wkroczy się na tą drogę, traktując pozostałe możliwości raczej jako wspomożenie tych działań, tym większa szansa na nauczenie podstawowych, lecz bezcennych umiejętności. Powiem więcej: znam rodziców, którzy nie pogodzili się z faktami i wciąż traktują np. farmakologię, jako wiodącą metodę, z nadzieją, że postęp medycyny kiedyś rozwikła narosłe problemy. Prawda jest jednak taka, że zaniedbania w sferze zachowania i umiejętności samoobsługi będą już nie do odrobienia. Będąc dalekim od odbierania komukolwiek nadziei, staram się dawkować ją w racjonalny sposób.
    Pocieszającym faktem jest to, że najświeższe produkcje na temat autyzmu są zazwyczaj mocno osadzone w realiach i nie roztaczają już tak optymistycznych wizji, jak miało to miejsce kilkanaście lat temu. Przybywa dorosłych osób z autyzmem, co pociąga za sobą weryfikację wstępnych ustaleń i perspektyw. Bardzo mocno brzmią słowa około 60 letniego człowieka, który mówi o swoim 50 letnim, autystycznym i upośledzonym umysłowo bracie: „Najważniejsze, że mój brat, jako tako się zachowuje, i że jako tako potrafi zadbać o siebie”.

N jak nuda
„Opiekunowie powinni być świadomi, że nuda i monotonia może wyglądać u osób z autyzmem zupełnie inaczej, niż u innych. Powinni wystrzegać się stosowania swoich własnych ocen w odniesieniu do tych sytuacji u autystów. Innymi słowy, powtarzalna ekspozycja na te same zdarzenia, czy to będą słuchowe, czy wzrokowe doświadczenia, nie daje w rezultacie zmniejszenia reakcji na nie. I tak osoba z autyzmem kontynuując powtarzanie poszczególnych czynności lub doświadczeń niekoniecznie musi poczuć znudzenie. Uporczywe oglądanie tych samych filmów czy słuchanie tej samej muzyki jest wytłumaczalne tym, że funkcja „przyzwyczajania się” jest funkcją wykonawczą mózgu, która może być zmieniona przez obecność nadmiernej ilości opioidów”. Paul Shattock, Dawn Savery:  „Autyzm jako zaburzenie mataboliczne”.

    Od kilku miesięcy uczestniczę w spotkaniach, na których się nudzę. Dlaczego pojawił się i niestety trwa ten stan rzeczy? Z pewnością rozmijają się OCZEKIWANIA  odnośnie serwowanych treści. Praktyk oczekuje wiadomości, które pomogą mu w codziennych, mozolnych i często nieefektywnych zmaganiach. Tymczasem pojawiają się, co rusz rady niedostosowane do tych oczekiwań. Zbyt dużo mówienia, zbyt dużo nieużytecznych teorii, zbyt dużo powtarzania znanych wszystkim trywializmów.
FORMA w jakiej podane owe treści, również pozostawia wiele do życzenia. Nie wystarcza dziś zasłonięcie się wielkim ekranem laptopa i czytanie słów, pozbawionym emocji głosem. Opada niezbędne napięcie, zaczyna się ziewanie, szukanie ciekawszego zajęcia, irytacja, wreszcie ucieczka (zazwyczaj niemożliwa). Pozostaje siedzieć i słuchać bez okazywania negatywnych emocji. Osoby przejawiające problemy rozwojowe również się nudzą, jednak częściej tą nudę się im przypisuje, a czasem wręcz narzuca. Z uwagi na deficyty intelektualne ( czasem nie są one wytłumaczeniem), nie są w stanie zapanować nad swymi rekcjami na niewygodne sytuacje…
W dobie wysoko zaawansowanych i ogólnodostępnych technologii dochodzi do starcia się z sobą dwóch wielkich wpływów: tradycyjnej edukacji i środków masowej komunikacji. W mojej praktyce spotykam się coraz częściej z „dziećmi nowego pokolenia”, które wiele czasu spędzają przed telewizorem, a komputer czy telefon komórkowy nie mają przed nimi zbyt wielu tajemnic.  Problem w tym, że częstokroć mają one problemy z podstawowymi rzeczami …
Pewnego razu, gdy przez długi czas usiłowałem bezskutecznie wyegzekwować od 4 letniego malca, by spokojnie usiadł, ten wyrwał ojcu skomplikowany technologicznie telefon, w oka mgnieniu, za pomocą ekranu dotykowego wszedł do menu, wybrał mapę i przeszedł do obsługi systemu nawigacji satelitarnej. Rzecz jasna- w czasie tej błyskawicznej akcji nieruchomo siedział. Czym więc jest przysłowiowa tablica i kreda, czy zeszyt i długopis, wobec niemal żyjącego ekranu komputera?  „Proszę pana- spokojne siedzenie jest dla mojego syna nudne”. Słowa te są usprawiedliwieniem dla braku tej umiejętności, nawet w najskromniejszym wymiarze. Oczywiście, że dziecko często nie posiada jeszcze na tyle rozwiniętej kontroli, by mimo wszystko poddać się „nudnej” aktywności, w naturalny sposób zmierzając ku temu, co bardziej atrakcyjne. Niemniej jednak najważniejsza jest świadomość konieczności wprowadzania do akceptowania „nudy”.
Nie jest prostą sprawą wypełnienie czasu wolnego dziecku upośledzonemu. Wobec braku czasu i zmęczenia rodziców, problem ten zostaje rozwiązany za pomocą włączenia telewizora, komputera czy też konsoli gier. Próba dokonania zmian w tej materii jest poczytywana, jako zamach na swobodę decydowania i na wolność generalnie. Dziecko do 4 roku życia nie powinno oglądać więcej niż 20 minut telewizji dziennie. Jak jest w rzeczywistości? Poza pewnymi wyjątkami jest inaczej, niż być powinno. Co możemy zrobić, by choć częściowo wpłynąć na zmianę tego niekorzystnego kursu? Rzeczą fundamentalną jest uczenie podstawowych umiejętności, które będą wykorzystywane na wszystkich etapach życia. Nie należy wstydzić się pracy nad „nudnymi” umiejętnościami siedzenia, oczekiwania, patrzenia, słuchania, koncentracji uwagi, naśladowania, wykonywania prostych poleceń… Na nikim innym, jak na profesjonalistach spoczywa obowiązek wypracowania wraz z rodzicami aktywności, które będą sensowne i konkurencyjne wobec najprostszych rozwiązań, jakimi są współczesne, elektroniczne, nie zawsze wartościowe wynalazki. Któż z nas nie ulega czasem pokusie pójścia łatwiejszą drogą?

O jak oczekiwanie
Można by zaryzykować stwierdzenie, że oczekiwanie jest jedną z najważniejszych umiejętności, niezbędnych do dobrego funkcjonowania w otaczającym świecie. Jak zwykle takim przypadku jasne jest, że umiejętność ta nie jest łatwa do wypracowania. Niejednokrotnie można odwołać się do własnych doświadczeń i z czystym sumieniem stwierdzić, że ciężko było czekać  na lekarza, na granicy, w kościele, podczas nudnego wykładu… Zazwyczaj w takich momentach towarzyszą nam w najlepszym przypadku, meandrujące w nieznanym kierunku myśli. Gdy oczekiwanie się przedłuża, może dojść do „emisji reakcji fizjologicznych” takich jak pocenie się, nerwowe ruchy, wydawanie rozmaitych dźwięków (częstokroć po to, by wymusić na drugiej osobie skrócenie tej niewygodnej sytuacji). W najgorszym przypadku, reakcją na zbyt uciążliwe oczekiwanie jest wybuch. (Najdoskonalszą tego ilustracją jest film Falling down – Upadek z Michaelem Douglasem)
Często, by uniknąć oczekiwania po prostu rezygnujemy z jakiegoś obranego celu. Po osobach mających problemy z rozumieniem otaczającej rzeczywistości można się spodziewać podobnych reakcji, jednak istnieje pewna różnica. Polega ona na tym, że już pierwszą reakcja na oczekiwanie może być wybuch. W tym kluczowym momencie część osób wycofa się z takiej sytuacji, a trzeba nadmienić, że jest to najgorszy styl działania. Naszym zadaniem jest pomoc w nabyciu umiejętności oczekiwania. Jeśli będą mu towarzyszyć „reakcje uboczne”, to z całą pewnością nie mogą się one zaczynać od wybuchu, który może być niezwykle trudny do wytłumienia.
Czynność zwana oczekiwaniem ma wiele aspektów, odcieni, różnic. Oczekiwanie może być krótkie lub długie, sporadyczne lub systematyczne, z „przyjemnym” lub „nieprzyjemnym” zakończeniem, w pozycji siedzącej, stojącej, leżącej, robiąc coś lub nic nie robiąc. Rzeczą dodatkowo komplikującą ten wycinek rzeczywistości jest fakt, że owe aspekty mieszają się ze sobą na wszelkie możliwe sposoby. Raz wymagane jest oczekiwanie w pozycji stojącej, nic nie robiąc, zwieńczone np. nieprzyjemnym pobraniem krwi, innym razem wymagania są zupełnie odmienne. Dla człowieka oczekującego przewidywalności, jest to arcytrudne zadanie. Osoby niezajmujące się rozwiązywaniem tego typu problemów pewnie się dziwią, że w ogóle podejmuje się taki temat. Życie jednak pokazuje, że jest to jeden z tych aspektów funkcjonowania osoby niepełnosprawnej, nad którym trzeba się pochylić, odpowiadając przy tym na kilka pytań. Zatem zadajmy te nieco dziwne, ale jak najbardziej życiowe pytania. Czy to normalne, że dorastający młodzieniec będzie w miarę grzecznie na coś czekać, jeśli będzie mieć w ręku plażową piłkę? Czy zawsze możliwe jest siedzenie w autobusie? Czy zawsze w czasie czekania trzeba układać puzzle? Czy nie jest niepokojące, że potrzeba coraz więcej cukierków, aby dziecko dojechało spokojnie do szkoły? Pytania te można mnożyć, ale najistotniejsza kwestia sprowadza się do tego, czy będziemy zauważać potrzebę pracy nad umiejętnością oczekiwania.

P jak przyszłość
Rzeczywiście jest coś w stwierdzeniu, że żyjący obecnie ludzie są „pokoleniem bez dziś”. Oznacza to, że bardzo trudno jest nam skoncentrować się na „tu i teraz”. Ciało jest obecne, ale myśli ulatują ku mniej lub bardziej trywialnym sprawom, które nie cierpią zwłoki, które trzeba będzie rozwiązać w bliższej lub dalszej przyszłości. Natłok tych spraw rozprasza nas, odciągając od tego, co najważniejsze.
Jeden z rodziców dorosłej osoby autystycznej powiedział mi, że chcąc, nie chcąc musi koncentrować się na tym, co teraz, gdyż sama nawet myśl o dalszej przyszłości napawa go zbyt wielkim przerażeniem. Wykonuje, więc najlepiej, jak tylko potrafi wszystko, co jest niezbędne, by przeżyć wspólnie z synem kolejny dzień. Zmaganie się z codziennością, „okraszone” własnymi słabościami, stanowi częstokroć wystarczająco duże obciążenie, aby dodatkowo przygniatać się myślą o przyszłości. Gdyby zapytać rodzica dziecka niepełnosprawnego, jak widzą jego przyszłość, można byłoby często usłyszeć słowo „niepewność”. Przyszłość maluje się zazwyczaj w ciemnych barwach, a poziom zamożności rodziców nie ma tu aż tak dużego znaczenia. Zastanowić się można, czy istnieje jakaś droga, która prowadzi ku przyszłości o jaśniejszych barwach? Myślę, że jest nią „inwestycja” w „tu i teraz” z wysiłkiem ukierunkowanym na naukę właściwych rzeczy. Ucząc dziecko prostych, ale funkcjonalnych umiejętności, zapewniamy mu najlepszą z możliwych przyszłość, sobie zaś i rodzicom poczucie dobrze spełnionej misji w obliczu nieuniknionego rozejścia się wspólnej drogi. „Życie tylko wtedy ma sens, kiedy się je przemienia po trochu w coś, co jest poza nami. Śmierć ogrodnika w niczym nie zagraża drzewu. Ale jeśli drzewo będzie zagrożone, ogrodnik umiera dwukrotnie”. Antoine de Saint Exupéry

R jak rodzice
Według tradycji indyjskiej życie człowieka jest podzielone na odrębne etapy, z których każdy ma swoje prawa i obowiązki, i wydaje swoje owoce. Z całą pewnością pierwsze trzy z czterech etapów można odnieść do tradycji polskiej i również ogólnoświatowej.
Pierwszy etap to dzieciństwo i dorastanie, czas nauki, kiedy człowiek uczy się tego, co mu się przyda później.
Drugi etap to dojrzałość, w którym człowiek staje się mężem, ojcem czy matką, podejmuje swoje rodzinne obowiązki i w ten sposób przyczynia się do utrzymania oraz rozwoju społeczeństwa. Jest to okres, kiedy właściwe i dozwolone jest zaspokajanie takich pragnień, jak bogactwo, przyjemność, sława oraz poznawanie świata.
Etap trzeci to pora oderwania się i „pójścia do lasu”. W etapie tym własne dzieci stają się mężami i ojcami, żonami i matkami. Dzięki temu człowiek pozostawia za sobą radości, niepokoje, sukcesy, rozczarowania- wszystko to, co w życiu jest przejściowe i złudne, żeby poświęcić się czemuś bardziej realnemu i trwałemu.
Rodzice wychowujący dziecko upośledzone umysłowo, czy posiadające inne poważne zaburzenia rozwojowe wiedzą, iż powyżej opisane fazy nie będą ich udziałem. Już na pierwszym etapie muszą się zmierzyć z niezwykle trudnym okresem dzieciństwa i dorastania swego dziecka. Rozwiewają się ich marzenia o zwykłej szkole, w której syn czy córka będą nawiązywać znajomości z rówieśnikami i uczyć się umiejętności przydatnych do dalszych etapów edukacji. Szkoła specjalna nie była nigdy ich marzeniem, a teraz stała się faktem. Czas pokazuje zazwyczaj, że mimo wszystko, to ten typ szkoły jest najbardziej dopasowany do potrzeb ich dziecka. Zmuszanie go i pozostałych uczniów do wchodzenia we wzajemne interakcje na zasadzie „integracji”, nie prowadzi do niczego pozytywnego.
Etap drugi. Na jednym ze spotkań rodziców, profesjonalistów i zainteresowanych tematem, ktoś z ostatniej grupy zadał mamie dorosłego ucznia autystycznego pytanie: „Czy Pani syn planuje ślub?”. Mama wybrnęła dyplomatycznie, mówiąc, że jest on rzeczywiście przystojny i miły, ale na razie nic z tego… To był jednak śmiech przez łzy. Ten naturalny porządek rzeczy nie nastąpi. Brzmi to jak wyrok, ale nie pozostaje nic innego, jak oswajanie się latami z tym faktem.
Etap trzeci. „Pójście do lasu”. Chodzi o pójście swymi własnymi drogami- dzieci do swych mężów czy żon, a rodzice do „lasu”, czyli na emeryturę. Rzecz jasna to idealny schemat, a życie i tak go nieco zmienia, ale ogólny zarys pozostaje zgodny z naturalnym porządkiem. Rodzice już od wczesnych lat zaczynają sobie zdawać sprawę z tego, że ich życie będzie związane od początku do końca z dzieckiem, młodzieńcem i w końcu dorosłym człowiekiem. Nam pozostaje jedynie jak najlepsza praca, która umożliwi rodzicom „pójście do lasu”, nawet, gdyby było to pójście w dosłownym tego słowa znaczeniu. Częstokroć nie udaje się nawet i to…Pewne jest, że taka sytuacja nie pozostaje bez znaczenia dla jakości funkcjonowania rodziny. Niezliczone napięcia uderzają w każdą ze stron, w jakikolwiek sposób związaną z tą sytuacją. Niczym pęknięcia na szkle pojawiają się przedwczesne rozwody, choroby, przeciążenia rodzeństwa. Bywa i tak, że śmierć któregoś z małżonków pozostawi drugiego w niewyobrażalnie trudnej sytuacji…
Już nie jeden raz słyszeliśmy od rodziców naszych uczniów: „ależ macie ciężką pracę”. W taki momencie zupełnie nie wiadomo, co odpowiedzieć komuś, kto zmaga się z takimi problemami każdego dnia i to w czasie wielokrotnie dłuższym, niż my w szkole. Aby słowa: „rodzicom dziecka niepełnosprawnego należy się szacunek” nie były pustym frazesem, wystarczy pojechać na obóz terapeutyczny w charakterze opiekuna. Już po tygodniu przychodzi refleksja: jak mogłem być tak nieprzejednany w ocenie rodziców tego ucznia?! Przecież oni żyją w stanie ciągłego zmęczenia, napięcia, niepewności. Jak można wymagać od nich rzeczy, których samemu nie udaje się wyegzekwować od ucznia? W drugim tygodniu całodobowej opieki myślimy o jak najszybszym zakończeniu wyjazdu i nie patrzymy w tak jednoznaczny sposób, zarówno na ucznia, jak i na jego rodziców. Wielokrotnie zadajemy sobie pytanie: skąd rodzice czerpią siły, aby być tak zdeterminowanym? Wszystkie przemyślenia zmierzają do wysnucia wniosku, iż każda ze stron ma do zaoferowania coś, czego nie sposób nauczyć się od kogoś innego, coś, co może wpłynąć na lepszą jakość życia kogoś, kto sam nie jest w stanie samodzielnie żyć. „Jeden się myli, drugiemu się udaje-niech cię te różnice nie trapią. Naprawdę bowiem żyzne jest wielkie współdziałanie: jedno stające się dzięki drugiemu. Ruch nieudany służy temu, który jest bezbłędny. A udany-pokazuje cel, do którego oba wspólnie dążyły”.      Antoine de Saint Exupéry.

S jak studenci
    Student jest jednym z najistotniejszych ogniw łańcucha tworzącego system pomocy osobom z trudnościami rozwojowymi. Od tego, kim jest, jako człowiek i kim zamierza się stać, zależeć będzie jakość jego kontaktu z uczniem i jego opiekunami.
Ci, którzy byli studentami, kształcą tych, którzy studentami są, a maja stać się nauczycielami. Nauczyciele przyszłych nauczycieli maja przed sobą zadanie, z którego trudności być może nie zawsze zdają sobie sprawę. Ileż bezużytecznych treści było wtłaczanych do studenckich głów? Ileż czasu, w którym można było nauczyć się czegoś wartościowego, zostało bezpowrotnie zmarnowanego? Przerost teorii nad praktyką sprawia, że „pisklę” (student) nie jest gotowe do podjęcia samodzielnego, ptasiego lotu…
Kontakt ze studentami jest bardzo interesująca konfrontacją. Spotkania z młodymi ludźmi, którzy są zmuszeni do wejścia w rzeczywistość, z którą być może zwiążą całe swe życie, daje wiele do myślenia. „Tak na rękę, to ile tu można dostać”? Zapytała jedna ze studentek. „Jeśli pan twierdzi, że to taka trudna praca, to niech pan lepiej od razu z niej zrezygnuje” usłyszałem kiedyś od innej, bojowniczo nastawionej studentki. W mojej opinii, najcenniejszą nauką dla studenta, jest kontrolowane włączenie go do pracy z uczniem. Nie zawsze wzbudza to aprobatę. Jedna z pań powiedziała: „To pan jest tu od pracy, a ja przyjechałam poobserwować”… Myślę, że przecenia się rolę obserwacji, używając jej często, jako wygodnego pretekstu przed zaangażowaniem się w pracę. Siedzący z tyłu klasy, niewiele rozumiejący, często niezainteresowani lub zainteresowani lecz bojący się zapytać, drżący ze strachu… Tak skonstruowany system wprowadzania studenta w realia jego przyszłej profesji, wydaje się być niedrożny. Brak możliwości porozmawiania ze studentami w celu wyjaśnienia obcej, często przerażającej rzeczywistości, nie jest czymś dobrym. Największe zadowolenie daje możliwość choćby przelotnego wejścia w kontakt z uczniem. Student, który poradzi sobie nawet z prostym zadaniem, który zrozumie, że nie jest to ponad jego siły, który wreszcie pozna mechanizmy rządzące zachowaniami uczniów, o wiele łatwiej i chętniej podejmie się tego trudnego, lecz z pewnością pięknego wyzwania.

T jak terepauci
     Terepauci? A cóż to za słowo? W trakcie odpoczynku na jednej z osiedlowych ławek, usiedli obok nas i naszych uczniów amatorzy taniego wina owocowego. Byli bardzo grzeczni, wyrażali pełne zrozumienie, a nawet niekłamany podziw dla wykonywanej pracy. Jeden z nich po dłuższym milczeniu wyrzucił z siebie: „Ja wiem! Wy jesteście…ci…terepauci”! Osobiście nie preferuję słowa terapeuta, gdyż brzmi zbyt sztywno i poważnie, dlatego niemal wykrzyczane słowo: „terepauta” było niczym świeży powiew. Prowadząc terapię, czy nauczanie, jak kto woli, nie jest w cenie bycie śmiertelnie poważnym. Myślę wręcz, że jest wspaniale, gdy nauczyciel dobrze się bawi, jednocześnie dobrze wykonując swoją pracę. Oprócz pracy z uczniem, dobry nauczyciel powinien umieć „dogadywać się” z jego rodzicami. Jak to zwykle bywa, są nauczyciele, którzy dobrze radzą sobie z uczniem, nie dając sobie rady z jego rodzicami. Są też i tacy, którzy mają dobre relacje z rodzicami, natomiast praca z uczniem nie sprawia im już takiej satysfakcji. Wzorem jest nauczyciel dobrze „prowadzący” dziecko i jego rodziców, szczególnie w długotrwałych sytuacjach kryzysowych. Nie jest problemem praca z niekłopotliwym uczniem i jego uśmiechniętymi rodzicami. O kunszcie decyduje coś zgoła innego. Kiedy dochodzi do zachwiania funkcjonowania ucznia, to samo, jak w naczyniach połączonych może się pojawić u jego rodziców. Długotrwałość takiej sytuacji może wyrażać się nawet w wielu latach. Problem może się pogłębiać poprzez sprzężenia zwrotne, w których źle funkcjonujące dziecko wpływa w negatywny sposób na swych rodziców. Zmęczeni, sfrustrowani, zdezorientowani rodzice z pewnością będą wchodzić w częstsze negatywne interakcje ze swym dzieckiem. Zaklęte koło w ten sposób się zamyka. Aby owe koło nie domknęło się do końca, konieczna jest umiejętna interwencja nauczyciela, terapeuty. Nieodzowne jest posiadanie szeregu umiejętności, które nie pozwolą pogłębić istniejącej już sytuacji kryzysowej. Nikt nie uczy studentów, jak w takich sytuacjach postępować. Tuż po studiach starłem się z wieloma takimi sytuacjami. Oto jedna z nich. Pewna moja podopieczna tłukła filiżanki i kubki. Robiła to długo i konsekwentnie. Na pytanie rodzica: „Jak tam dzisiaj córka”?, odpowiadałem, że całkiem dobrze, lecz znowu został stłuczony kubek. Informacje te zaczęły wywoływać tak duże napięcie, że przestałem o tym informować, mimo, że szkło nadal było tłuczone. Po paru miesiącach w czasie wywiadówki zdecydowałem się powrócić do tego tematu. Liczba stłuczonych naczyń wręcz przygniotła rodziców. Z perspektywy czasu wiem, że błędem było informowanie „hurtowe”. Pomimo, że informowanie o przykrych zdarzeniach „na raty” ma też swoje wady, wydaje się być lepszym rozwiązaniem. Trudność stanowi fakt, że nie można ustalić jednej reguły postępowania. Konieczne jest rozsądne zdiagnozowanie  konkretnej sytuacji, w której nawet informowanie „na raty” może doprowadzić druga stronę do rozpaczy. Oprócz naszych cech osobowościowych niezbędna jest też wiedza nabywana poprzez lata praktyki, szczególnie w starciu z trudnymi przypadkami.
Od mojego sześćdziesięcioletniego znajomego usłyszałem stwierdzenie: „Zrozumienie… to jest coś, czego zaczynam się dopiero uczyć”. Z prawdziwego zrozumienia będą wypływać adekwatne działania. Pozostaje mieć nadzieję, że nie trzeba będzie czekać na to do sześćdziesiątego roku życia.

U jak umiejętności
Łodzią płynącą przez rzekę, stary przewoźnik wiezie profesora, który pyta go:
Znasz klasyczną literaturę?
Nie- odpowiada stary człowiek
Duża część twojego życia jest stracona- mówi profesor. Istnieje mnóstwo pięknych książek, a ich czytanie daje wielką radość.
A czy ty potrafisz w ogóle czytać i pisać? Pyta dalej profesor.
Nie. No to kolejna wielka część twego życia jest stracona. W tej samej chwili oboje spostrzegają, że łódź jest uszkodzona i nabiera coraz więcej wody. Przewoźnik próbuje robić, co w jego mocy, ale łódź idzie na dno. W ostatniej chwili przewoźnik pyta profesora:
Umiesz pływać? Nie! Krzyczy przerażony.
A więc całe Twoje życie jest stracone…
Myślę, że na tej opowiastce można byłoby zakończyć rozdział poświęcony umiejętnościom, ale warto powiedzieć w tym miejscu o kilku spostrzeżeniach, które dotyczą wszystkich osób dotkniętych głęboką i wieloraką niepełnosprawnością. Osoby takie, już jako dorosłe, na ogół nie przekraczają ogólnego poziomu sprawności intelektualnej 3-letniego dziecka, a w sferze przystosowania społecznego – 4-letniego dziecka o prawidłowym rozwoju intelektualnym i społecznym. Przechodzą one przez te same (i w tej samej kolejności) stadia rozwoju, co dzieci o prawidłowym rozwoju umysłowym. Mimo powolnego rozwoju poszczególnych sprawności, dynamika rozwoju jest większa w zakresie tych sprawności, które są bardziej uzależnione od dojrzewania (np. sfera motoryczna), a wolniejsza dotyczy tych, które są uzależnione od uczenia się (np. mowa). Zapominając o tych faktach, stawiamy zarówno przed sobą, jak i przed swym podopiecznym zbyt wygórowane oczekiwania, a konsekwencje takiego podejścia będą uderzać w każdą ze stron. Wiemy doskonale, że marzeniem każdego z rodziców jest doprowadzenie do tego, aby jego dziecko przede wszystkim mówiło, rozumiało, czytało i pisało. Czy są to jedyne i najważniejsze umiejętności, które gwarantują „sukces” w dzisiejszym świecie? W zdecydowanej części przypadków, nauczenie tych właśnie umiejętności okaże się niemożliwe. Najważniejsza jest realna ocena możliwości człowieka i bieżąca ich weryfikacja. Wszak w kolejce czekają inne, wcale nie łatwiejsze, a bardzo ważne umiejętności, bez których będzie bardzo trudno funkcjonować w przyszłości, choćby w podstawowym zakresie.

W jak wyzdrowienie
Autyzm jest głębokim i rozległym zaburzeniem rozwojowym, którego nie należy utożsamiać powiedzmy ze śpiączką, z której można się czasem wybudzić. Sensownie ukierunkowane oddziaływania pomogą w zlikwidowaniu niektórych problemów typu agresja, autoagresja, sztywność myślenia, brak naśladownictwa, słabe podzielanie uwagi, trudności z planowaniem i szeregu innych, równie poważnych zaburzeń.
Z pewnością uda się nauczyć wielu pożytecznych umiejętności, które ułatwią dziecku, a później dorosłemu, funkcjonowanie w społeczeństwie. Czy jednak matematyczne odjęcie negatywnych cech funkcjonowania i dodanie pozytywnych, spowoduje wyzdrowienie nazywane szumnie „wyjściem z autyzmu”? Osoba taka będzie funkcjonować o wiele lepiej, niż przed podjęciem (dobrze ukierunkowanej) terapii. Będzie się łatwiej żyło zarówno jej samej, jak i odpowiedzialnym za nią osobom, a to już bardzo dużo. Proces ten wymagać będzie jednak ciągłego monitorowania, gdyż upływ czasu narzuca wciąż nowe wyzwania.
Ostatnie produkcje filmowe na temat autyzmu są coraz mocniej osadzone w realiach i nie roztaczają już tak beztroskich wizji, jak miało to miejsce kilkanaście lat temu. Przybywa dorosłych osób z tym wciąż zaskakującym zaburzeniem rozwoju, a to pociąga za sobą weryfikację wstępnych ustaleń i roztaczanych perspektyw. Niezwykle mocno i sugestywnie brzmią słowa starszego człowieka, który mówi o swoim 50- letnim autystycznym i upośledzonym umysłowo bracie: „Najważniejsze, że mój brat jako tako się zachowuje i że jako tako potrafi zadbać o siebie”. Moje odczucia odnośnie celu kształcenia przyszłych absolwentów są bardzo podobne.

Z jak zakończenie
Tak naprawdę, to ta historia nie ma zakończenia. Gdyby została ona napisana przez inną osobę, mimo, że byłaby umieszczona w tych samych ramach (forma abecadła), przyjęłaby inną postać. Ile osób, tyle historii. Mimo, że wszyscy (nauczyciele, rodzice) zmierzamy do tego samego celu, to drogi do niego wiodące są różne. Miejmy świadomość, że jesteśmy tylko małym fragmentem życia ucznia.
W pewnym momencie nasze ścieżki się rozchodzą, ale nie oznacza to zakończenia. Nauczyciel pracuje dalej, wykorzystując zdobyte dzięki temu człowiekowi doświadczenie. Uczeń zaś opuszczając mury naszej placówki, czerpie z umiejętności, w które z lepszym lub gorszym skutkiem usiłowaliśmy go wyposażyć. Życie dokona weryfikacji… Z pewnością część nabytych umiejętności będzie ułatwiać życie ucznia, jego rodziny oraz innych osób z nim stykających się. Inne okażą się nieprzydatne. Mając taką wiedzę, powinniśmy nauczać rzeczy, które realnie współgrają z możliwościami dziecka. Brzmi to trywialnie, ale jakże często odchodzimy od sprawdzonych, prostych prawd, stwierdzeń, recept. Dla wielu bardziej wiarygodne i warte uwagi są metody nowe, drogie, podbudowane skomplikowanymi teoriami, słownictwem…
Mając wpływ na jakość funkcjonowania drugiego człowieka, nie możemy sobie pozwalać na popełnianie błędów w zakresie postrzegania wizji tej osoby w przyszłości. Rodzice zazwyczaj chcą, aby ich pociecha czytała, pisała, liczyła, mówiła. Nie ma w tym nic złego pod dwoma warunkami. Po pierwsze: umiejętności te musza być w realnym zasięgu tego dziecka. Po drugie: nie jest w związku z tym odsuwana na dalszy plan nauka umiejętności samoobsługowych i zachowań społecznych. Na obecnym etapie wiemy, że w cenie jest człowiek dobrze wychowany, aniżeli dobrze wykształcony. Nie jest to tylko moja opinia, ale podpisują się pod nią również rodzice naszych dorosłych absolwentów.
Życząc sukcesów- tych małych i tych dużych, dziękuję za uwagę poświęconą temu tekstowi.